Friday , 25 May 2018

El hogar de Madrid donde una treintena de niños conviven y luchan juntos contra el cáncer

Leire tiene seis años. La Navidad le trajo a ella y a su familia el peor de los regalos. Le diagnosticaron un 27 de diciembre un sarcoma de células claras. Todo empezó con sangre en la orina pero ningún tipo de dolor. Su madre, Azucena García, jamás pensó que este grave tumor le tocaría a su hija ya que, generalmente, afecta a jóvenes mayores de 20 años y, en la infancia, a niños menores de tres. Leire tiene seis años. «¿Cómo puede ser que mi hija tenga cáncer y que encima sea el peor de ellos?», se pregunta Azucena intentando mantener la entereza y el hilo de la conversación sin quebrarla por las lágrimas o los espasmos. Esta familia de Burgos tuvo que acudir al Hospital Niño de Jesús de Madrid para iniciar un tratamiento, «con máxima quimioterapia» por tratarse de un referente en enfermedades infantiles. En Burgos dejaban la rutina, las calles, los parques… todo aquello que frecuentaban antes de que se presentara, como un tobellino implacable e inclemente, la enfermedad. Pero sobre todo, abandonaban su hogar. Y con él, al marido de Azucena que tuvo que quedarse allí para sacar adelante el trabajo y a Alba, la otra hija del matrimonio, de diez años. La decisión de dejar el hogar es dura, y más cuando lo exige una terrible enfermedad, pero es a lo que se vio abocada esta familia y tantas otras que abandonan sus comunidades en dirección a Madrid, donde hospitales como el Niño Jesús ofrecen tratamientos pioneros para enfermedades como el cáncer infantil, cuidados paliativos, cirugía pediátrica, etc. Para evitar el pago de cantidades astronómicas de hotel, o el traslado diario de una comunidad a otra, por no mencionar los miles de obstáculos que supone afrontar una enfermedad lejos de casa, nació la Fundación Infantil Ronald McDonald. Una enorme casa colorida, luminosa y con la inconfundible sonrisa del payaso pelirrojo Ronald McDonald dan la bienvenida a Azucena y a Leire en Madrid. Esta casa, bautizada «Ronald McDonald», ubicada a las espaldas del Hospital Niño Jesús, será su nuevo hogar el tiempo que dure el tratamiento. Al frente de la fundación que puso en pie este enorme edificio está Blanca, una mujer de 55 años con un exitoso pasado en el mundo de las finanzas que decidió abandonar su empleo porque no veía a sus hijos. Su marido le propuso un proyecto que pensó que no sería capaz de hacer, pero que resultó funcionar. Actualmente, tiene cuatro franquicias de McDonald’s que la llevaron a emprender lo que, probablemente, más le llena: gestionar las casas que dan habitaciones, gimnasio, cocina (con una nevera por familia), sala de estar para los padres, de juegos para los pequeños, talleres, sesiones de fisioterapia, apoyo de voluntarios y hasta plazas de garage a familias con niños que padecen enfermedades graves. Blanca cuenta que tuvieron que crear espacios intermedios entre habitaciones porque se dieron cuenta de que lo que más quería la gente era juntarse: «Buscan la compañía, quieren compartir con otros lo que les está sucediendo». La planta baja de la casa Ronald McDonald de Madrid – ISABEL PERMUY «No solo es una segunda casa, aquí siento que también tengo una segunda familia. Se crean vínculos, tanto la niña como yo nos sentimos menos solas, la gente que trabaja aquí, así como las familias, son muy cercanas», confiesa Azucena. A esto se suma la estética, que parece algo menor pero que ayuda a sobrellevar los duros días de tratamiento: «Pensé que sería una casa triste, oscura, pero cuando entras aquí, está lleno de color, se transmite vida». «Un hogar fuera del hogar» En definitiva, la filosofía es crear un nuevo hogar que les de la calidez que dejaron en sus casas: «Queremos hacer un hogar fuera del hogar, mantener a las familias con hijos enfermos unidas, bastante tienes con esa situación como para encima tengan que desplazarse, buscar donde vivir…», explica Blanca. Actualmente hay cuatro casas Ronald McDonald en España. En Barcelona se encuentra cerca del Hospital Vall d’Hebrón, en Málaga está situada en las inmediaciones del Hospital Materno Infantil, en Valencia a pocos metros del Nuevo Hospital La Fe y en Madrid en el recinto hospitalario del Niño Jesús. La de Madrid cuenta con 27 habitaciones repartidas en dos plantas con amplios y luminosos pasillos en las que se alojan familias, de forma totalmente gratuita, y cuya decisión de entrada es decidida por la asistente social de cada hospital en función de los kilómetros de donde vienen, de si tiene hermanos o no, etc. «Ha habido casos en que hemos conseguido convenios con colegios para que algún hermano de un paciente enfermo pueda seguir con sus clases», cuenta Blanca. Sala de juegos de la casa Ronald McDonald – ISABEL PERMUY La estancia suele ser hasta los 11 meses (por ejemplo, para casos de trasplante de médula y tratamiento) aunque hay gente que se ha quedado para sesiones de quimio de 2 días. La estancia media está entre los 15 días. No es el caso de Leire y su madre, que llevan desde noviembre del año pasado y creen que cumplirán el año. «Mi hija me pregunta por qué muchos pequeños vienen más tarde que nosotros y se van antes», lamenta Azucena. En las casas, cuyo mantenimiento anual asciende a los 300.000 euros, se reciben niños hasta los 18 años, sobre todo , oncológicos. Sin embargo, ahora también conviven pacientes con otras enfermedades siempre que nos sean infecciosas ya que los pacientes con cáncer están inmunodeprimidos y con mayor riesgo de contagio. Cocina de la casa Ronald McDonald«Devolver lo que la vida me dio» Para Blanca, este proyecto, financiado en parte con la aportación del 1 por ciento de las ganancias de los 500 restaurantes de McDonald’s, (que suponen ingresos de un millón de euros al año), tiene como objetivo «devolver lo que la vida me dio». «Siempre digo que nos tienen que inculcar de pequeños que si hemos sido unos privilegiados, ya sea por la salud o por cualquier otro motivo, deberíamos devolver a la vida parte de lo que recibimos». Aparte del proyecto en el Niño Jesús, también han creado en el Hospital La Paz una «family room» en la zona de neonatología. Se trata de una gran sala de 155 metros cuadrados que está concebida como zona de descanso para las madres. «Allí, hay hasta 72 niños en las UVIS y por eso hemos pensado que las familias también necesitaban un hogar: tienen taquillas, asientos reclinables, televisión, cocina…». Sala del Hospital La Paz
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